Les milieux de la recherche ont désormais accès à certaines données anonymisées sur la santé des assurés. Bien que cette accessibilité soit un premier pas important, aux yeux de certains, elle est insuffisante pour réellement améliorer les soins. Ils demandent donc la transmission d’informations plus détaillées.
Depuis le 1er janvier, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a été obligé de mettre certaines données anonymes, fournies par les assureurs-maladie, à la disposition des chercheurs. Jusqu’à présent, cette obligation ne figurait pas dans LAmal.
« C’est un bon pas en avant. Ces données d’assurance sont payées par les cotisations de la population. Il me semble normal qu’elles puissent servir à améliorer la qualité des soins », estime Nicolas Rodondi, professeur de médecine de famille à l’Université. de Berne. et spécialiste de la médication excessive, lundi dans La Matinale.
Cependant, le chercheur estime que ces données ne seront pas suffisantes pour identifier les prescriptions superflues de certains traitements et médicaments.
« Le problème est le niveau de détail qui sera fourni. Par exemple, si vous voulez connaître les traitements qui n’ont aucun bénéfice pour les patients, mais peuvent provoquer des effets secondaires et potentiellement augmenter les coûts, vous devez avoir des détails sur les différents médicaments. , ainsi que l’âge et le sexe des patients. Il semble que ce seront essentiellement des données de coût qui seront transmises. Cependant, cela n’est pas utile pour évaluer la qualité des soins », précise Nicolas Rodondi.
Améliorer le « domaine difficile » de la santé
Le conseiller national-socialiste et président de la Fédération suisse des patients, Baptiste Hurni, salue également le changement législatif mais estime qu’il faut faire plus.
« Les milieux de la recherche le disent : les données transférées aujourd’hui sont minimes. On aimerait que les données puissent aussi être transférées pour analyser des traitements ou la consommation de médicaments, pour savoir si elles sont pertinentes ou non », déclare le Neuchâtelois.
« La règle absolue est évidemment l’anonymisation des données. La recherche ne doit pas avoir accès aux noms des patients. Mais elle doit disposer de données de bonne qualité, qui lui seront exploitables et utiles. Cela semble être un avantage. pour le monde, car des solutions et des suggestions peuvent aussi venir de la recherche dans ce domaine difficile de la santé », souligne l’élu.
>> Écoutez l’interview de Baptiste Hurni dans La Matinale :
Respecter les règles de la protection des données
Si ces données ne sont pas plus détaillées, cela est dû à la protection des données. Même si, en l’état, l’information est toujours anonymisée, elle reste sensible.
« Il s’agit d’une décision du Parlement qui a décidé de définir un périmètre relativement strict quant à l’accessibilité de ces données transmises par les assureurs-maladie à l’OFSP. Dans le domaine de la santé, la protection des données a une importance. Pour l’OFSP, il s’agit de respecter les règles en vigueur », déclare Grégoire Gogniat, porte-parole de l’autorité fédérale de santé.
L’UFSP réfère les scientifiques aux assureurs pour obtenir des informations plus détaillées. Les mutuelles ne les envoient pas automatiquement, mais seulement après évaluation, car rien ne les y oblige.
Mais tout le système peut évoluer. Le Conseil fédéral a annoncé en mai dernier vouloir améliorer les conditions-cadres pour la transmission de données médicales à des fins de recherche. Un groupe de travail est chargé de rendre ses conclusions d’ici la fin de l’année.